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Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) |
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Selbsthilfe EPP e.V.
Wenn Sonne weh tut - erythropoetische Protoporphyrie
Laichlestraße 52
70839 Gerlingen
Tel.: 07156-207885
Fax.: 07156-207886
E-Mail: vorstand@epp-deutschland.de
Internet: www.epp-deutschland.de
Ansprechpartner: Andreas Knapp (1. Vorsitzender)
Im November 2004 trafen sich Betroffene aus ganz Deutschland in Friedberg und gründeten die EPP –Selbsthilfegruppe, die seit Mitte 2006 ein eingetragener Verein ist.
Die erythropoetische Protoporphyrie (EPP) ist eine seltene genetische Erkrankung und in Deutschland in hohem Maße unterdiagnostizierte. Diese Störung der Bildung des roten Blutfarbstoffs geht mit einer äußerst schmerzhaften Sonnen-/ Lichtunverträglichkeit einher. Da auch im akuten Stadium keinerlei Veränderungen der Haut festzustellen sind, werden den Patienten ihre Schmerzen oftmals nicht geglaubt, was den psychischen Leidensdruck auf die Betroffenen erhöht. Die Erkrankung beginnt im frühen Kindesalter, in bis zu 10 % der Fälle kommt es zu lebensbedrohlichen Leberkomplikationen.
Unsere Ziele sind:
- eine aktive Öffentlichkeit
- Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen fördern
- bei der Bewältigung der psychologischen und sozialen Probleme zu helfen, die durch die möglichst vollständige Vermeidung von Sonnenlicht entstehen
- Kontakt zu Spezialisten
- Unterstützung der Forschung
EPP-Selbsthilfe e.V. ist die erste Patientenorganisation aus dem Bereich der Stoffwechselstörungen der Porphyrien und steht auch Betroffenen anderer Porphyrie-Formen offen.
Anzahl der Mitglieder: ca. 40 (Stand: Dezember 2006)
Mitgliedbeitrag: 15,00 Euro/ Jahr
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