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Selbsthilfe Ichthyose e.V. |
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Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind.
Zweck des Vereins ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen.
Seit Bestehen unserer Selbsthilfegruppe haben wir eine erfreuliche Steigerung von Mitgliedszahlen.
Wir haben uns deshalb seit 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt, um effektivere Arbeit leisten zu können.
Die Bundesgeschäftsstelle des Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist bei Kirstin Kiekbusch, Neue Kastanienallee 2, 15749 Mittenwalde OT Ragow.
Des weiteren haben wir einen medizinischen Beirat aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischem Beirat.
Wir haben mittlerweile auch verschiedene Druckmedien, die Sie zur Information nutzen können und unter dem Menüpunkt Broschüren bestellen können.
Um uns ein besseres Bild über die Verbreitung der Ichthyosen machen zu können, versuchen wir alle Betroffenen zu erreichen.
Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine bessere Verhandlungsbasis gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie.
Durch das Interesse und die enorme ehrenamtliche Arbeit unserer Mitglieder in allen Bereichen können wir unsere Ausgaben gering halten, da unser Etat nur aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen besteht.
www.ichthyose.de
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