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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (IEB) e.V. |
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Lahn-Eder-Str. 41
35216 Biedenkopf
Tel.: 06461 - 87015
FAX: 06461 - 989627
ieb@ieb-debra.de
http://www.ieb-debra.de
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. wurde 1985 von EB Patienten und einer betroffenen Ärztin gegründet.
Ziel des Vereins:
Die Lebensqualität von an Epidermolysis Bullosa Erkrankten zu
verbessern, sowie Ärzte und Fachpersonal mit Informationen zu
unterstützen.
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Herstellen von Kontakten zwischen den Betroffenen. Erfahrungsaustausch,
regelmäßige Durchführung von Mitgliedertreffen auf regionaler und
bundesweiter Ebene.
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Sammeln von wissenschaftlichen Veröffentlichungen zum Thema "Epidermolysis Bullosa"
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Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche und klinische Forschung voran zu treiben..
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Aufbau von Therapiezentren.
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Beratung von Betroffenen in medizinischen, persönlichen und sozialen Fragen.
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Mitarbeit im internationalen Netzwerk aller EB- Organisationen.
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Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen.
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die Kooperation und das Verständnis zwischen Ärzten, Therapeuthen, Pflegenden und Patienten zu fördern.
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eine "starke Interessenvertretung" gegenüber Krankenkassen, Ärzten und sonstigen Einrichtungen des Gesundheitswesens zu bilden.
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Weitere Informationen sowie die Infozeitung sind über die Geschäftsstelle zu beziehen.
Anzahl der Mitglieder: Stand 03.2001 ca. 270
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