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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. |
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Landhausweg 3
72631 Aichtal
Tel.: 07127 - 969691
FAX: 07127 - 969692
verein@ektodermale-dysplasie.de
http://www.ektodermale-dysplasie.de
Ansprechpartner: Andrea Burk
Die Ektodermale Dysplasie (ED) ist eine Gruppe vererbter Störungen der
Abkömmlinge des ektodermalen Gewebes, speziell der Zähne, der Haut, der
Nägel und der Schweißdrüsen. Charakteristische Symptome sind:
- Zahnanomalien
- trockene, ekzematöse Haut und trockene Schleimhäute
- mangelhaft ausgebildete oder fehlende Schweiß- und Talgdrüsen
- breite Sattelnase
- schüttere, flaumige Haare
- Hornhaut- und Irisdystrophien (Lichtempfindlichkeit)
- Nagelanomalien
Ziele der Selbsthilfegruppe sind:
- Information über ED zu sammeln und an Betroffene und medizinisch Interessierte weiterzugeben
- den Erfahrungsaustausch untereinander zu fördern
- bei rechtlichen Fragen zu unterstützen und die Interessen der
Betroffenen gegenüber öffentlichen und staatlichen Einrichtungen zu
vertreten
- bei der Bewältigung der psychologischen Probleme zu helfen, denen
besonders die Kinder durch ihr charakteristisches Aussehen ausgesetzt
sind
- Jährlicher Rundbrief und Einladung zum Jahrestreffen
Anzahl der Mitglieder: ca. 75
Mitgliedsbeitrag: DM 50,--/Jahr und Familie
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