Hilfe für schwer hautkranke Kinder

Diese Erkrankungen sind nicht therapierbar oder heilbar. Die Kinder und ihre Familien benötigen langfristige intensive Betreuung. Im Gegensatz zu der häufigeren chronischen Hauterkrankung, der Neurodermitis (Atopisches Ekzem) fehlen in der stationären Rehabilitation dieser Erkrankungen medizinische Betreuungskonzepte und Schulungsprogramme ebenso wie umfassende Patientenratgeber.

Privatdozent Dr. M. Buslau, Chefarzt der Sanitas Alpenklinik Inzell betreut in seiner Rehabilitations- und Akutklinik seit Jahren schwer hautkranke Kinder und sucht nach neuen innovativen Wegen, diesen Kindern mehr Lebensqualität zu geben. Unter der Schirmherrschaft von Professor Dr. O. Braun-Falco, München gründete er 2001 den Verein zur Förderung schwer hautkranker Kinder. Innovativer Ansatz hierfür waren die 1999 erstmalig durchgeführten Feriencamps. Zu diesen wurden und werden bundesweit in Zusammenarbeit mit Hautkliniken jeweils 15 - 20 schwer hautkranke Kinder nach Inzell eingeladen. Realisiert werden die Camps durch die finanzielle Unterstützung von Sponsoren.

Die einwöchigen Feriencamps bieten den Kindern neben der umfassenden Rehabilitation in der Gruppe besondere Erlebnisse unter pädagogischer Betreuung, wie z.B. Ballonfahren, Kutschfahrten oder dem Kontakt mit der Natur. Das wesentlichste aber ist die Erfahrung mit der Erkrankung nicht die/der Einzige zu sein. Meist ist es das erste Mal, dass sich diese Kinder mit einem "gleichgestellten" Menschen über ihre Empfindungen und Ängste austauschen, sich verstanden fühlen. Die Teilnahme an diesen Feriencamps war für manche Kinder ein Meilenstein in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung.



Die guten Erfahrungen führten zu einem weiteren, sehr naheliegenden Projekt. Diese schwer hautkranken Kinder haben zwangsläufig psychosoziale Integrationsstörungen. Trotz ihrer Intelligenz können sie aufgrund hoher Fehlzeiten in den zur Verfügung stehenden Schulsystemen nicht mithalten und einen adäquaten Schulabschluß erreichen. Der innovative Weg der Online-Schule setzt genau hier an. Den Kindern sollen Lerninhalte mit Hilfe der neuen Kommunikationstechniken vermittelt werden. Sie erhalten eine Plattform zum Training ihrer geistigen Beweglichkeit und können nicht zuletzt mit anderen Kindern einfach und zu dem Zeitpunkt, wenn sie es wollen, kommunizieren.

Im Jahr 2001 wurde das Projekt Online-Schule für Kinder mit schweren Hautkrankheiten mit dem bundesweiten Preis für Innovationen im Gesundheitswesen ausgezeichnet. Seit Januar 2002 ist die Durchführung und Evaluierung des Modellprojekts finanziell für zwei Jahre gesichert. Es wird durch das Bayrische Kultusministerium, der Regierung von Oberbayern, des Wilhelm-Löhe-Förderzentrum Traunreut und durch die Aufnahme des Projekts in die Stiftung Bildungspakt Bayern gesichert. Die ersten sechs Kinder haben während ihrer stationären Rehabilitation den Grundstein gelegt. Unter der Leitung einer Lehrerin haben sie gelernt mit dem Computer umzugehen, das Arbeiten im Internet geübt und natürlich das Programm der Online-Schule kennen gelernt. Sie sind jetzt zudem in der Lage, sich im Chat oder per E-Mail mit den Teilnehmern dieser Gruppe weiterhin auszutauschen.



Der nächste Schritt ist jetzt diese Kinder "online" zu begleiten, die Lehrinhalte online umzusetzen und weitere Kinder in das Projekt aufzunehmen.

Das langfristige Ziel ist es, mit diesem neuen Weg den schwer hautkranken Kindern eine Eingliederung in das Erwerbsleben zu ermöglichen. Geeignete Berufsbilder sind durchaus vorhanden. Es bleibt zu hoffen, dass dieses vielversprechende Modellprojekt in Zukunft bundesweit von den Kultusbehörden gefördert wird und möglichst vielen Betroffenen zu einer Steigerung ihrer Lebensqualität verhilft.